¡No venderán nuestros datos médicos!

Toni Barbarà
Secretario de Dempeus per la Salut Pública

EL VISC+ (Más Valor a la Información de Salud de Cataluña) es un proyecto público-privado de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (Aquas), que, según la versión oficial, pretende «poner en valor» los datos sanitarios de los usuarios del sistema público catalán. Todo un engranaje de procedimientos que, en realidad, facilita que esos datos puedan ser tratados y vendidos. El proyecto fue aprobado el día 4 de marzo de 2013 por el Gobierno de la Generalitat.

En la actualidad, los datos de los usuarios de la sanidad pública en Cataluña se encuentran centralizados en una sede electrónica, la Historia Clínica Compartida de Cataluña (HC3) que hoy recoge más de 80 millones de documentos clínicos relacionados por tratamientos informáticos que conforman el Big Data de Salud.
Desde la fecha la aprobación del proyecto se han producido una serie de acelerones (Departament Salut) o frenazos (Parlament de Catalunya) en su gestación, pero ahora, al parecer, su puesta en marcha es inminente. Y es que en estos tiempos cambiantes, la información tratada como producto mercantil es un negocio, un importante filón de riqueza. Hablamos del big data, en paralelo a otros bigs: big brother, big business, big lie, apuntando al posible gross abuse, great disaster… El Proyecto VICS+ que quiere poner en marcha la Conselleria de Sanitat esconde detrás de un enunciado tan aséptico como críptico una auténtica operación macro de venta de datos sanitarios de toda la población a determinados compradores, léase empresas que, a partir de ellos, saben cómo conseguir importante beneficios.

 

El consejero de Sanidad de Cataluña, Boi Ruiz (d), y el ministro de Sanidad. / JJ Guillén. (EFE)
El consejero de Sanidad de Cataluña, Boi Ruiz (derecha), y el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso. / JJ Guillén. (EFE)

Tras un disminuido debate monográfico de Salud en el Parlament, se han conjurado apremios de toda clase, la presión a entidades y agentes y la publicación de adhesiones corporativas al servicio de la relevancia mediática de sus pretendidas bondades. En pocas semanas hemos asistido a auténticos pronunciamientos del Colegio de Médicos de Barcelona, la Real Academia de Ciencia Médicas, el Comité de Bioética de Cataluña, e incluso del mismísimo Síndic de Greuges, este último en un particular “no, pero sí” y viceversa. Todo ello además de los ya habituales publirreportajes de medios afines al Govern, con TV3 al frente. Todos parecen de acuerdo: Aval y apoyo al Vics+.

El debate del Parlament de los pasados 17 y 18 de junio, a petición de la oposición, cerró la participación de las entidades opuestas al proyecto y ha acabado generando el desencuentro con amplios sectores de la sociedad civil empeñada en la defensa de la salud pública. El debate, que debía ser una esperada rendición de cuentas por parte del departamento de Salut se transmutó en un nuevo monólogo sobre las excelencias sanitarias, en una permanente campaña de imagen, que niega sin sonrojo las evidencias. La presidenta del Parlament, Núria de Gispert, no ha respondido hasta ahora a la petición de amparo que le dirigió la Marea Blanca catalana hace meses. ¿Estamos, pues, desamparados? En todo caso estamos obligados a protegernos nososotr@s mism@s.

Y lo más cruel de esta situación es que la voluntad de proseguir con el polémico Visc+ por parte del Departament de Salut se perpetra frente a una resolución de octubre 2014 del mismo Parlament, que instaba a parar el proceso y recomponer formas y fondos. En todos estos meses se han ido aplicando sucesivas fórmulas de retoque-maquillaje pero sin renunciar al meollo en litigio. Episodios de regateo, rebajas, temporización en fases de desarrollo pautadas y mediación de un órgano oficial (Aquas) en esa conocida práctica de gestión desde entes para-públicos y siempre a vueltas con la colaboración público-privada…

Según el Departament de Salut y Aquas tan solo queda un trámite de “jornada- participación”, que ellos mismos quieren organizar, para poder aplicar el proceso. Las prisas tienen calendario, antes del 27 de septiembre, fecha de las previstas elecciones autonómicas, no vaya a ser que las urnas, vete a saber si hostiles, malogren tan jugoso proyecto.

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Informar, explicar, avisar, denunciar
El tema es complejo, opaco, de difícil comprensión y aun peor, de fácil manipulación. Así pues lo primero ha sido crear confusión en torno al objetivo del proyecto: La compra-venta masiva de datos sanitarios por parte del “mercado” para usos propios. Y aquí aparecen una vez más los eufemismos tramposos: … dicen que el proyecto pretende “mejorar la investigación el progreso y el avance de las ciencias médicas y las nuevas terapias… “. Dicho así, ¿quién puede ser el cernícalo que se oponga a tan altruista y noble propósito? ¿Quién no quiere que el estudio y la investigación biomédica se desarrollen a la mayor velocidad y eficiencia posibles? Se impone, por tanto, una campaña de información y de denuncia a pie de calle, entidad y organización social.

Buen uso, versus venta y usos mercantiles
Ni el colectivo Dempeus per la salut pública ni las decenas de organizaciones que integramos la Marea Blanca nos oponemos al buen uso de los datos, por más reservados e íntimos que puedan resultar. Nuestra oposición frontal, nuestra indignación se produce cuando todo apunta a otras probables finalidades: comerciales, selección laboral, de cribado en mutualidades y de primas de aseguradoras, de uso economicista por la industria-mercado farmacéutica, de marketing y publicidad, y, en definitiva, de aquellas operaciones que buscan enormes lucros mercantiles a costa de invadir nuestra confidencialidad.

De no ser ese el interés, (¿ceder= vender?) a empresas interesadas a cambio de remuneración económica, ¿por qué alguien en el mercado puede estar dispuesto a pagar sin pretender beneficios?
Nosotr@s practicamos el compromiso desde la solidaridad, el altruismo, la inteligencia y para usos civiles y civilizados. Si se tercia, en campaña abonaremos por la donación altruista de órganos, sangre y tejidos, la inclusión voluntaria en listados para trasplantes de médula, cooperación en investigaciones, colaboración con colectivos en búsqueda de su diagnóstico o tratamiento… pero lo haremos sin mercadeos, desinteresadamente y por razones de pura humanidad y deber cívico. En ningún caso por pingues ganancias…

Titularidad y legislación
L@s propietari@s de los datos clínico-sanitarios somos los ciudadanos, todas las personas. La legislación sobre la protección de datos está en plena revisión y actualización para subsanar su aceptada obsolescencia como consecuencia del desarrollo tecnológico. Otra cuestión importante es el principio normativo que se aplica como “consentimiento implícito”. Según él, no se precisa autorización explícita e individual para disponer de datos personales (por ejemplo el caso de la historia clínica compartida) y se sobrentiende que se puede disponer de ellos.

Por el contrario, existe legislación, incluido el ámbito europeo, que blinda el derecho a la reserva e intimidad, con mecanismos “opt out”, según los cual un ciudadan@ puede manifestar a la autoridad competente la negativa a ceder sus datos, sea en general o en determinadas condiciones y con garantías jurídicas. Como mínimo se trataría de exigir la firma de “consentimiento informado e individual” caso a caso y la posterior garantía de respeto.
Existe unanimidad en considerar que hoy no pueden darse garantías absolutas de anonimato porque resulta siempre factible cruzar bases de datos y reidentificar a los titulares. Así lo asevera la propia Autoridad de Protección de Datos de Cataluña (APDcat). Pero hay más:

Existe el principio de confianza legítima, introducido por la Ley 4/1999 (art. 3.1), de reforma de la Ley 30/92 de 26 de noviembre, que supone que la autoridad pública “no puede adoptar medidas que resulten contrarias a la esperanza inducida por la razonable estabilidad de las decisiones administrativas tomadas, y en función de las cuales los ciudadanos han realizado determinadas actuaciones “. Por otra parte, la buena fe que se estima en la relación de la administración con el ciudadano (art. 7 Código Civil), prohíbe el abuso del derecho o el ejercicio antisocial del mismo.

Cabe destacar que, además, el ciudadano tiene derecho a confiar en que la Administración guardará secreto o reserva de la información que ha recibido y que afecta a su intimidad o cuando el conocimiento por terceros le perjudica (art. 37). Por otra parte la Ley Orgánica de Protección de Datos dispone que el tratamiento de los datos especialmente protegidos, como son los relativos a la salud, sólo pueden ser recogidos, tratados y cedidos cuando, por razones de interés general, así lo disponga una ley o el afectado lo consienta expresamente.

visc-noParar, abortar, blindar
En esta tesitura, la única defensa posible es la organización cívica del rechazo a un uso perverso y mercantil de nuestros datos personales. Por ese motivo, consideramos que, a falta de cien días de la elecciones autonómicas, hay que exigir que el Govern de Catalunya pare el proyecto Visc+ y que no pretenda dejar “atado y bien atado” un tema que no es objeto de consenso sino más bien de denuncia y confrontación. Si el proyecto sigue adelante, activaremos la campaña legítima de autodefensa con la propuesta y recogida de firmas de negación “Opt Out” de miles de ciudadanos que deberán ser consultados previamente, o bien incurrir en un delito penado por la ley.

Si llegamos a la confrontación será necesario establecer alianzas con otras experiencias y con otros agentes, tanto a escala estatal como europea e internacional.
Campaña: Precedentes en curso (Mataró, Tancada Clínic) …
Si las desacreditadas autoridades sanitarias no atienden, nos obligarán a organizar una campaña que tendrá un alto contenido pedagógico y de promoción de la salud. Explicaremos que la democracia y los derechos son buenos e imprescindibles para la salud. Marea Blanca del Maresme (Mataró) y las movilizaciones de Tancada Clínic han logrado recoger varios miles de firmas negando el uso de datos personales con fines que no sean estrictamente científicos, públicos y no comerciales. Si hemos conseguido revertir el “euro x receta”, si se abortó el Consorcio de Lleida, si…. ¿por qué no vamos a conseguir parar esta nueva agresión a la sanidad pública? De alguna forma habrá que parar el disparate y, al mismo tiempo exigir, una vez más, la dimisión o cese de los responsables de este perverso negocio. El 27 de septiembre, o en posteriores convocatorias, instaremos a la ciudadanía a recordar estos hechos y a ejercer el poder del voto democrático.

4 pensaments a “¡No venderán nuestros datos médicos!”

  1. A quien tenga que llegar:
    Que seamos pacientes de la Sanidad Pública, no quiere decir que seamos propiedad de nadie.
    Por lo que prohibo que se vendan mis datos.
    No quiero que se utilicen para otro fin que no sea consultar mi historial cuando voy a la consulta médica de la Sanidad Pública.

  2. En Catalunya vivimos un particular saqueo de lo público, distinto a lo que hace el PP en otras comunidades: adjudicación de la gestión de importantes infraestructuras sanitarias a empresas privadas.
    Es el “parasitismo” o lo que es lo mismo, que multitud de empresas privadas se beneficien de los presupuestos públicos. La comercialización de los datos es una más.
    El Sr. Aznar dice que le parece legítimo que las empresas privadas obtengan beneficios. Tendríamos mucho que discutir dado que el mercado no es ni transparente, ni eficiente ni de competencia perfecta. Pero lo que es una chorizada más (eso sí más fina que “el trinque” directo a capazos ) es el parasitismo de los presupuestos públicos, aunque le llamen “colaboración público-privada”

  3. Pueden dar el permiso que quieran, individualmente, las personas del COMB, comité de Bioética, incluído este anterior comentarista, sr aznar. Sus DATOS, no los mios, ni de los usuarios de la sanidad publica, no sin su permiso.

    Empiezan así y si nadie dice nada son capaces de vender “lo que sea” de las ciudadanas. No todo tiene justificación y menos cuando pretenden crear nuevos productos con patrimonio personal.

  4. Querido Toni Barbarà,

    Me ha resultado muy curioso leer su diatriba.

    Por una parte me ha entusiasmado su tono apocalíptico, tan parecido al que yo mismo uso cuando ataco a fascistas, corruptos y otras plagas. Pero debo decirle que no he conseguido averiguar la causa de su cabreo. Veamos:

    Entiendo que hay un organismo público que, dice Vd. ‘según la versión oficial’ (¿Hay otras versiones no oficiales y más merecedoras de crédito? Enumérelas, por favor, y evaluemos que crédito merecen sus autores), ‘pretende «poner en valor» los datos sanitarios de los usuarios del sistema público catalán. Todo un engranaje de procedimientos que, en realidad, facilita que esos datos puedan ser tratados y vendidos’.

    Me voy haciendo a la idea: Mis datos personales los tiene ese organismo. Ellos saben que yo cada día tomo mi dosis de enalapril, tamsulosina y omeprazol. ¿Van a vender esa información mía personal a alguien? Personalmente le puedo decir que a mí me importaría un bledo, aunque sé que hay gente que considera sus pupas algo muy secreto. Bueno, cada uno mata sus pulgas a su manera. Pero no logro entender que alguien pueda pagar por esos datos concretos. Quizá un fabricante de omeprazol a granel, que lo venda de tapadillo por Internet… pero lo veo muy raro y, si hay una mafia que monta esos tinglados, que vaya la autoridad competente y los desmonte.

    Deduzco, a continuación, que se trata de trabajar no con ‘mis’, ‘tus’, ‘sus’ datos personales, sino con agregados a nivel país. Big data, que les dicen ahora.

    – Permítame un comentario al paso: su párrafo ‘Hablamos del big data, en paralelo a otros bigs: big brother, big business, big lie, apuntando al posible gross abuse, great disaster…’ es un paradigma de manipulación (estratagema 28 de la Erística de Schopenhauer) –

    O sea, de lo que se trata es que los millones de datos que guarda esa agencia tienen un alto valor estadístico. Me lo creo sin dificultad: Diez años de estudiar Estadística en diversas dosis me ayudan comprenderlo. Esos datos agregados pueden servir para muchas cosas. Sin duda. Entidades públicas de investigación podrían hacer análisis muy valiosos. Y lo mismo empresas privadas que, ¡mire Vd. qué cosa! trabajan para obtener beneficios tan importantes como sea posible, porque resulta que no estamos en Corea del Norte.

    Que haya una agencia pública que se ocupe de gestionar este capital me parece muy razonable. Siempre que esté formada por gente decente y los chorizos y los sectarios se queden en la calle. Esas informaciones agregadas, sin estar convenientemente depuradas, cruzadas, correlacionadas y evaluados sus niveles de fiabilidad, no servirán aún para nada. Y para ese trabajo se necesitan medios técnicos y humanos muy potentes. Este es, sin duda, un factor que los responsables de esa agencia deberán tener en cuenta: Lo primero, antes de pasar esos datos a nadie, deberá ser comprobada la solvencia y capacidad profesionales del solicitante.

    Lo segundo, si las cede gratuitamente a alguna entidad (se supone que pública), que quede muy justificado el por qué y el para qué de tanta generosidad, que en los últimos cincuenta años me he hartado de ver dinero público tirado a la cloaca en unidades públicas que se decían de investigación.

    Lo tercero, si las cede a una empresa privada, que saque tano dinero como pueda, que seguro que esa agencia y esta Administración pública que nos administra lo necesitan.

    Por lo demás, celebro que el Colegio de Médicos de Barcelona, la Real Academia de Ciencia Médicas, el Comité de Bioética de Cataluña y el Síndic de Greuges estén en la línea de que se saque partido, en conocimientos y en dinero para la Administración de esas informaciones.

    El resto, esos gritos que he escuchado por los medios – ‘¡Quieren hacer negocio con los datos de mi salud!’ y otras sandeces similares – no es más que histeria y neurosis.

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